生活し辛い子供への期待と心配がリアルに書かれた本です。
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生まれてくれてありがとう: 目と鼻のない娘は14才になりました 単行本 – 2017/11/21
倉本 美香
(著)
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購入オプションとあわせ買い
重い障害を持つ少女はこんなにも家族の宝物
2003年、元客室乗務員でニューヨークで仕事をしている著者のもとに生まれた千璃(せり)ちゃんは、目と鼻(鼻梁)がない重度の障害を持っていました。
見ることも話すこともできない娘への好奇の目や、無責任な批判にさらされて傷つき、自分たち両親がいなくなっても娘がなるべく周囲の手を借りずに生きていくためにどうしたらいいだろうかと悩み・・・
先の見えない苦悩の中で、著者はある日、屋上で、娘と一緒にここから飛び降りようと心に決めます。しかしアパートの部屋に戻り、えび反りになって大泣きしていると覚悟して開けたドアの向こうには、ドリカムの「うれしい!たのしい!大好き!」の流れる中、「キャッキャッ」と笑う千璃ちゃんの姿がありました。
相模原で起きた障害者殺傷事件の容疑者の、「障害者は不幸を作ることしかできない」という言葉は間違っていると実証する、一家の14年の記録です。千璃ちゃんがこんなに素晴らしいメッセージを持って生まれて来てくれたことに感謝する、母から娘へのエンディングの言葉を涙なしには読むことができません。
【編集担当からのおすすめ情報】
障害のあるお子さんを持つ親が、これほど詳細に成長の課程を語った本は、今までなかったかもしれません。
千璃ちゃんが生まれたあと、著者の倉本さんは参考にできる人もいなくて、ずっとどうしたらいいかわからないトンネルの中にいたようだったと言います。
しかし、千璃ちゃんにたくさんの勇気をもらったから、同じ困難に向き合っている人たちに伝えたい、またそうでない人達に理解してもらうために伝えたいと思って書いたのがこの本です。
倉本さんの闘いは、たくさんの大事なことを思い出させてくれます。
2003年、元客室乗務員でニューヨークで仕事をしている著者のもとに生まれた千璃(せり)ちゃんは、目と鼻(鼻梁)がない重度の障害を持っていました。
見ることも話すこともできない娘への好奇の目や、無責任な批判にさらされて傷つき、自分たち両親がいなくなっても娘がなるべく周囲の手を借りずに生きていくためにどうしたらいいだろうかと悩み・・・
先の見えない苦悩の中で、著者はある日、屋上で、娘と一緒にここから飛び降りようと心に決めます。しかしアパートの部屋に戻り、えび反りになって大泣きしていると覚悟して開けたドアの向こうには、ドリカムの「うれしい!たのしい!大好き!」の流れる中、「キャッキャッ」と笑う千璃ちゃんの姿がありました。
相模原で起きた障害者殺傷事件の容疑者の、「障害者は不幸を作ることしかできない」という言葉は間違っていると実証する、一家の14年の記録です。千璃ちゃんがこんなに素晴らしいメッセージを持って生まれて来てくれたことに感謝する、母から娘へのエンディングの言葉を涙なしには読むことができません。
【編集担当からのおすすめ情報】
障害のあるお子さんを持つ親が、これほど詳細に成長の課程を語った本は、今までなかったかもしれません。
千璃ちゃんが生まれたあと、著者の倉本さんは参考にできる人もいなくて、ずっとどうしたらいいかわからないトンネルの中にいたようだったと言います。
しかし、千璃ちゃんにたくさんの勇気をもらったから、同じ困難に向き合っている人たちに伝えたい、またそうでない人達に理解してもらうために伝えたいと思って書いたのがこの本です。
倉本さんの闘いは、たくさんの大事なことを思い出させてくれます。
- 本の長さ239ページ
- 言語日本語
- 出版社小学館
- 発売日2017/11/21
- 寸法13 x 2 x 18.8 cm
- ISBN-104093885869
- ISBN-13978-4093885867
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登録情報
- 出版社 : 小学館 (2017/11/21)
- 発売日 : 2017/11/21
- 言語 : 日本語
- 単行本 : 239ページ
- ISBN-10 : 4093885869
- ISBN-13 : 978-4093885867
- 寸法 : 13 x 2 x 18.8 cm
- Amazon 売れ筋ランキング: - 375,121位本 (本の売れ筋ランキングを見る)
- - 68,550位ノンフィクション (本)
- - 102,765位文学・評論 (本)
- カスタマーレビュー:
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トップレビュー
上位レビュー、対象国: 日本
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2018年11月14日に日本でレビュー済み
最初に14歳になった千璃さんの写真が3点。ほぼ年齢相応の体格に安心した。
前著「未完の贈り物」には書かれていなかった自殺寸前まで追いつめられていたことが書かれている。
千璃さんが生後2か月位から毎日のように数時間泣き続け、近所からクレームが来るのが怖くなって、屋上に行って夜が明けるのを待つ日々だった。4か月位のある日、精神的に煮詰まった著者は、千璃さんを置いて屋上に行き、もう何もかも終わりにしたいと思い、ここから千璃さんと一緒に飛び降りようと決意した。
ところが部屋に戻ると、千璃さんは「キャッキャッ」と声を立てて笑っており、傍らではドリカムの「うれしい! たのしい! 大好き!」が流れていた。著者は我に返り、涙が止まらなかったという。著者と千璃さんは、ドリカムの吉田美和さんの歌声に救われたのである。
義眼治療の目的は、見た目のことだけではなく、見ることでしか成長しない眼球が育たないために、どんどん顔の骨が歪んでしまうのを防ぐこと。そして、自然な発育を促すことで、他の機能障害の改善につながるという希望を持ってのことだった。
また頭蓋骨の大手術により、中でパックリ割れていた額と鼻の骨をくっつけることで顔の歪みが随分解消された。呼吸で摂取できる酸素量が倍増したせいか、脳によく酸素が回り、急成長を始め、ほぼ年齢相応の体格になった。
著者が通っていた幼稚園・小学校は、当時はまだその存在さえあまり知られていなかった自閉症児との混合教育を行う学園で、障害を持った子供が同じ教室にいるのが当たり前の世界だった。
ある日、バスで帰宅する時、自閉症のクラスメイトが奇声を発して騒ぎ始め、一人の中年女性がバスの運転手に苦情を言った。その時、彼の近くにいた別の同級生が「おばさん、そんなこと言っちゃだめだよ。この子はちょっと他の子と違うだけなんだよ」と言った。
彼を助けた同級生は、私たちにとってまさしく真のヒーローだった。そんな経験をして育ったせいだろうか。障害を持った千璃が生まれてきたことに、「私のところに来たんだな」と理屈抜きで妙に納得する部分もあるのだ。
家族と向き合うだけでも大変なのに、なぜ仕事を続けられたのか、後になってよく聞かれた。千璃さんと2歳下の長男が生まれた頃に、著者は大きな仕事を任された。更に大きなプロジェクトを任されたすぐ後に、3番目の子供がお腹にいることが分かり、辞退すべきか迷い、依頼主に相談したところ、「全部任せる」と言われ、世界が広がった。
自分の存在が必要とされていたこと、家庭の中と外の両方に別々の居場所があったことが、あの頃の著者の救いだったのだという。
千璃さんが2歳になる前、著者の父親は脳梗塞で倒れ、左半身不随になり、一時は歩行が全くできなかったが、しばらくして電話をかけてきて「千璃が頑張っているんだから、リハビリをやり遂げるよ」と言ってきた。千璃さんの存在で、生命があるだけで感謝すべきことなのだと、生きる力をもらったのだという。
父親だけでなく、著者自身も千璃さんから生きる希望をもらい、「障害を持って生まれた娘が伝えてくれることを、私が代弁して周囲に伝えることで、何か世の役に立てることがあるかもしれない」と思い、周囲の人々の力強いサポートもあって、「未完の贈り物」を完成させた。
しかし少し時間が経つと、批判の声が沸き上がった。その多くは、義眼治療への批判、著者が働いていることへの非難だった。専門のシッターを雇ったことはなく、下の子たちの出産や千璃さんの緊急入院の時など、いざという時だけ、シッターを依頼するぐらいだったが、日本の人から「シッターを雇う余裕がある」と非難される。著者自身の人格を否定するものまであり、深く傷付いたが、励ましの手紙もあり、それらを明日への糧にしようと心に誓ったという。
本の出版前、千璃さんが9歳になった時、生活基本動作を伸ばすため、24時間体制でサポートしてくれる生活療法への期待もあって、寮のある学校に預けることにした。
学校に入った時には、立って歩くこともまだできていなかったが、1年足らずで千璃さんは学校では自分でスプーンを使って食事し、手を引けば歩けるようになっていた。
出版後、テレビの取材を受けるようになり、長男がデレクターから「千璃ちゃんと一緒にいて、大変なことはある?」と尋ねられ、「ないよ。だってきょうだいだもの」と微笑んだ長男の態度に、著者は目頭が熱くなったという。そして、この頃から次第に、下の子たちが堂々と千璃さんの存在を周囲に話すようになったことは大きな収穫だった。
12歳のクリスマスに、千璃さんは数歩だが一人で歩き、著者は感涙する。
本の出版後、連絡のなかった昔の友人から「実は僕には自閉症の妹がいるんだ」と言ってきたり、「周囲には話してないけど、耳の聞こえない兄がいて、私は手話ができる」と言ってきた人もいた。また突然やってきた友人は「たくさん嫌なことがあったが、美香と千璃ちゃんに会ったら、もう大丈夫な気がしてきた。私の悩みなんてちっぽけだよ」と言って、帰っていった。
その後、高校時代の友人から講演を依頼される。大きな会場で数千人もの聴衆が集まる大規模なものだった。70分の講演で、すすり泣く声と大きな拍手を受け、その後、寄せられた感想には、励ましや応援の声と同時に、自身の境遇や体験話を告白する人の多さに関係者一同驚いたという。
千璃さんの動画を見て「千璃ちゃんが一人でスプーンを持っている姿に励まされました。食べ物を自分の口に運べるというだけでも奇跡なんだと気づきました」という感想をくれた人もいた。
<私だけが伝えているのではない。千璃が一生懸命生きることで、何かを伝えてくれているのだ。見えない、話せない、そんななかにあっても、千璃は今ある生命の大切さや、生きていることの有難さを日々伝えてくれる。それを私が、千璃の代わりに伝え続けてみよう。>
<朝起きて、目が見えて、手足が動いて、美味しいご飯が食べられるのは当たり前じゃない。でも明日も当たり前の日常がそこにあることを願いながら、精一杯日々を過ごすことを繰り返す。誰しも必要とされたい思いがあって、だからこそ誠意を尽くして生きるのだ。>
<千璃が一生懸命生きたいと笑ってくれたから、今の私たちがあるし、かけがえのない生命の尊さを毎日学んでいる。>
「千璃ちゃんは、倉本家がいいって、生まれてきたんだよね」という下の子たちの言葉に、下の子たちの成長ぶりが感じられた。日本の健康保険制度の素晴らしさも改めて感じた。叩かれても伝え続ける著者を応援したいと思う。
ただ、「未完の贈り物」で最も多かった批判は、裁判に対するものだったが、その点には全く触れられていなかった。少なくとも Amazon のレビューでは、最初は「裁判の争点が分からない」という批判ばかりで、顔面形成手術に関する批判が起きたのは数ヶ月たってからだった。<千璃が生まれて3、4年の間、寝室で3時間以上横になったことがなかった。プリスクールに入っても、ほぼ3時間おきに食事を与え、オムツを替える。下の子たちの授乳や食事、お風呂の世話、そして夫の食事の準備と家事洗濯掃除。あの頃、一体どうやって時間のやりくりをしていたか、記憶が途絶えるぐらい、いつもぎりぎりの状態でやっていた。>という状態で、お金も時間もかかる裁判に踏み切ったのは、理解できない。また顔面形成手術は審美目的だけでなく、機能障害の改善のためというのも、前著では説明不足だった。この点に関しては、批判が出て当然だったと思う。
前著「未完の贈り物」には書かれていなかった自殺寸前まで追いつめられていたことが書かれている。
千璃さんが生後2か月位から毎日のように数時間泣き続け、近所からクレームが来るのが怖くなって、屋上に行って夜が明けるのを待つ日々だった。4か月位のある日、精神的に煮詰まった著者は、千璃さんを置いて屋上に行き、もう何もかも終わりにしたいと思い、ここから千璃さんと一緒に飛び降りようと決意した。
ところが部屋に戻ると、千璃さんは「キャッキャッ」と声を立てて笑っており、傍らではドリカムの「うれしい! たのしい! 大好き!」が流れていた。著者は我に返り、涙が止まらなかったという。著者と千璃さんは、ドリカムの吉田美和さんの歌声に救われたのである。
義眼治療の目的は、見た目のことだけではなく、見ることでしか成長しない眼球が育たないために、どんどん顔の骨が歪んでしまうのを防ぐこと。そして、自然な発育を促すことで、他の機能障害の改善につながるという希望を持ってのことだった。
また頭蓋骨の大手術により、中でパックリ割れていた額と鼻の骨をくっつけることで顔の歪みが随分解消された。呼吸で摂取できる酸素量が倍増したせいか、脳によく酸素が回り、急成長を始め、ほぼ年齢相応の体格になった。
著者が通っていた幼稚園・小学校は、当時はまだその存在さえあまり知られていなかった自閉症児との混合教育を行う学園で、障害を持った子供が同じ教室にいるのが当たり前の世界だった。
ある日、バスで帰宅する時、自閉症のクラスメイトが奇声を発して騒ぎ始め、一人の中年女性がバスの運転手に苦情を言った。その時、彼の近くにいた別の同級生が「おばさん、そんなこと言っちゃだめだよ。この子はちょっと他の子と違うだけなんだよ」と言った。
彼を助けた同級生は、私たちにとってまさしく真のヒーローだった。そんな経験をして育ったせいだろうか。障害を持った千璃が生まれてきたことに、「私のところに来たんだな」と理屈抜きで妙に納得する部分もあるのだ。
家族と向き合うだけでも大変なのに、なぜ仕事を続けられたのか、後になってよく聞かれた。千璃さんと2歳下の長男が生まれた頃に、著者は大きな仕事を任された。更に大きなプロジェクトを任されたすぐ後に、3番目の子供がお腹にいることが分かり、辞退すべきか迷い、依頼主に相談したところ、「全部任せる」と言われ、世界が広がった。
自分の存在が必要とされていたこと、家庭の中と外の両方に別々の居場所があったことが、あの頃の著者の救いだったのだという。
千璃さんが2歳になる前、著者の父親は脳梗塞で倒れ、左半身不随になり、一時は歩行が全くできなかったが、しばらくして電話をかけてきて「千璃が頑張っているんだから、リハビリをやり遂げるよ」と言ってきた。千璃さんの存在で、生命があるだけで感謝すべきことなのだと、生きる力をもらったのだという。
父親だけでなく、著者自身も千璃さんから生きる希望をもらい、「障害を持って生まれた娘が伝えてくれることを、私が代弁して周囲に伝えることで、何か世の役に立てることがあるかもしれない」と思い、周囲の人々の力強いサポートもあって、「未完の贈り物」を完成させた。
しかし少し時間が経つと、批判の声が沸き上がった。その多くは、義眼治療への批判、著者が働いていることへの非難だった。専門のシッターを雇ったことはなく、下の子たちの出産や千璃さんの緊急入院の時など、いざという時だけ、シッターを依頼するぐらいだったが、日本の人から「シッターを雇う余裕がある」と非難される。著者自身の人格を否定するものまであり、深く傷付いたが、励ましの手紙もあり、それらを明日への糧にしようと心に誓ったという。
本の出版前、千璃さんが9歳になった時、生活基本動作を伸ばすため、24時間体制でサポートしてくれる生活療法への期待もあって、寮のある学校に預けることにした。
学校に入った時には、立って歩くこともまだできていなかったが、1年足らずで千璃さんは学校では自分でスプーンを使って食事し、手を引けば歩けるようになっていた。
出版後、テレビの取材を受けるようになり、長男がデレクターから「千璃ちゃんと一緒にいて、大変なことはある?」と尋ねられ、「ないよ。だってきょうだいだもの」と微笑んだ長男の態度に、著者は目頭が熱くなったという。そして、この頃から次第に、下の子たちが堂々と千璃さんの存在を周囲に話すようになったことは大きな収穫だった。
12歳のクリスマスに、千璃さんは数歩だが一人で歩き、著者は感涙する。
本の出版後、連絡のなかった昔の友人から「実は僕には自閉症の妹がいるんだ」と言ってきたり、「周囲には話してないけど、耳の聞こえない兄がいて、私は手話ができる」と言ってきた人もいた。また突然やってきた友人は「たくさん嫌なことがあったが、美香と千璃ちゃんに会ったら、もう大丈夫な気がしてきた。私の悩みなんてちっぽけだよ」と言って、帰っていった。
その後、高校時代の友人から講演を依頼される。大きな会場で数千人もの聴衆が集まる大規模なものだった。70分の講演で、すすり泣く声と大きな拍手を受け、その後、寄せられた感想には、励ましや応援の声と同時に、自身の境遇や体験話を告白する人の多さに関係者一同驚いたという。
千璃さんの動画を見て「千璃ちゃんが一人でスプーンを持っている姿に励まされました。食べ物を自分の口に運べるというだけでも奇跡なんだと気づきました」という感想をくれた人もいた。
<私だけが伝えているのではない。千璃が一生懸命生きることで、何かを伝えてくれているのだ。見えない、話せない、そんななかにあっても、千璃は今ある生命の大切さや、生きていることの有難さを日々伝えてくれる。それを私が、千璃の代わりに伝え続けてみよう。>
<朝起きて、目が見えて、手足が動いて、美味しいご飯が食べられるのは当たり前じゃない。でも明日も当たり前の日常がそこにあることを願いながら、精一杯日々を過ごすことを繰り返す。誰しも必要とされたい思いがあって、だからこそ誠意を尽くして生きるのだ。>
<千璃が一生懸命生きたいと笑ってくれたから、今の私たちがあるし、かけがえのない生命の尊さを毎日学んでいる。>
「千璃ちゃんは、倉本家がいいって、生まれてきたんだよね」という下の子たちの言葉に、下の子たちの成長ぶりが感じられた。日本の健康保険制度の素晴らしさも改めて感じた。叩かれても伝え続ける著者を応援したいと思う。
ただ、「未完の贈り物」で最も多かった批判は、裁判に対するものだったが、その点には全く触れられていなかった。少なくとも Amazon のレビューでは、最初は「裁判の争点が分からない」という批判ばかりで、顔面形成手術に関する批判が起きたのは数ヶ月たってからだった。<千璃が生まれて3、4年の間、寝室で3時間以上横になったことがなかった。プリスクールに入っても、ほぼ3時間おきに食事を与え、オムツを替える。下の子たちの授乳や食事、お風呂の世話、そして夫の食事の準備と家事洗濯掃除。あの頃、一体どうやって時間のやりくりをしていたか、記憶が途絶えるぐらい、いつもぎりぎりの状態でやっていた。>という状態で、お金も時間もかかる裁判に踏み切ったのは、理解できない。また顔面形成手術は審美目的だけでなく、機能障害の改善のためというのも、前著では説明不足だった。この点に関しては、批判が出て当然だったと思う。
2021年12月9日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
私も障害者になったのでこの本を手に取りました。
生きる勇気を貰いました。
今後のご家族の幸せを祈らざるを得なくなる本に出会えて、本当に良かったです。
生きる勇気を貰いました。
今後のご家族の幸せを祈らざるを得なくなる本に出会えて、本当に良かったです。
2021年6月28日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
8年程前に初めて作者の本に触れ、一気に読み、印象に残っていましたが、同じ母として、作者の母としての強さに大変感銘しています。多くの人に読んで欲しいと思います。
2018年1月11日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
お子さんがいらっしゃる方は勿論、沢山の方に読んでもらいたい本です!
美香さんの その都度の選択してきて 今がある!
家族みんなでせりちゃんを守っている姿がとても自然で これからも頑張ってほしいと思います。
美香さんの その都度の選択してきて 今がある!
家族みんなでせりちゃんを守っている姿がとても自然で これからも頑張ってほしいと思います。
2018年1月12日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
同じような症状を持つ子供を抱える親御さんには、必携の書だと思います。
2018年1月10日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
とても考えさせられました。 皆さんにもオススメします☆ぜひ読んでみて下さい(^^)
2017年12月3日に日本でレビュー済み
他人の気持ちになって考えてみようと、わたしたちは幼い頃から言われて育ちます。
けれど世界には想像もつかない状況が存在します。
重複障害を持って生まれてきた千璃さん。
ご本人やご家族の立場になってみたら。自分はどう生きているんだろう?
前著の出版の後、批判に対して傷ついたことも綴られています。
それでも伝え続けるということ、それは世界をより善いものにするための挑戦なのだと思います。
心が動かなければ何も変わらない。
自分が存在する意味とか意義とか、考える前にとにかく毎日を一生懸命生きよう。
この本と千璃さんからのメッセージ、暖かく受け取りました。
けれど世界には想像もつかない状況が存在します。
重複障害を持って生まれてきた千璃さん。
ご本人やご家族の立場になってみたら。自分はどう生きているんだろう?
前著の出版の後、批判に対して傷ついたことも綴られています。
それでも伝え続けるということ、それは世界をより善いものにするための挑戦なのだと思います。
心が動かなければ何も変わらない。
自分が存在する意味とか意義とか、考える前にとにかく毎日を一生懸命生きよう。
この本と千璃さんからのメッセージ、暖かく受け取りました。